Цветовая схема:
C C C C
Шрифт
Arial Times New Roman
Размер шрифта
A A A
Кернинг
1 2 3
Изображения:
Кабаков Макар 3 года

Кабаков Макар 3 года

Диагноз: Инфантильная полушарная глиома левой лобной доли и ХСО. Окклюзионная гидроцефалия.

Необходимо: Лечение в клинике Sant Joan de Deu (Испания)

Собрано
2 460 (0%)
Необходимо
1 150 000

  • История ребенка
  • Документы
  • Новости

Хотим попросить помощи и рассказать о борьбе нашего малыша с ужасной болезнью. 

Нашему сыночку 2 года 7 месяцев. Макар чудесный мальчик, очень жизнерадостный, улыбчивый, он активно развивается, играет с предметами и игрушками, строит пирамиды, конструктор. Он всегда смело и терпеливо проходит все лечение. Макарчик начал говорить отдельные слова, кушает самостоятельно, ползает, у него нарушена координация правой стороны, много операций и поэтому он не ходит. Врач говорит, когда нам удастся победить болезнь, он сможет ходить. Мы мечтаем, чтоб опухоль ушла и сынок начал уже совсем по другому, познавать этот мир!

В два месяца у Макара обнаружили опухоль головного мозга. Диагноз : Гигантская, инфантильная , полушарная глиома, злокачественная (IV Grade). Опухоль не классифицирована в мире и не известна для точного лечения (лаборатория  Бурденко, г. Москва; Хайдельберг, Германия - исследование на Illumina 850K; Испания, Барселона 2021 г.)

К своим двум годикам сыночек прошел огромный путь к выздоровлению:

Макару сделано 3 операции по удалению опухоли, затем 2 из-за осложнений после операций. Так как опухоль не удалось удалить до конца, было принято решение проходить Химиотерапию. Макар прошёл 14 курсов химиотерапии. 7 операций по установке шунта и его ревизии, так как от курсов ПХТ случался сильный отек в голове. 

В декабре 2019 года, после всего пройденного тяжелейшего лечения на МРТ выявлен интенсивный рост глиомы, а в феврале 2020 образование трех новых узлов, это значит химиотерапия больше не сдерживает рост опухоли. В России нам сказали, что тотально опухоль удалить на этом этапе невозможно, ребёнок останется не полноценным. Все лечение мы проходили в России, но наступил тот момент, когда нам не могут помочь. Врач сказала, что существует таргетная терапия, но это совершенно новый, не исследованный метод в области инфантильных опухолей ГМ, Макару было 1 год 8 месяцев. В России нет протоколов и дозировок на большую часть таких препаратов. Конечно мы начали искать, многочисленные заключения врачей из других стран, но везде отказ из-за маленького возраста ребенка и не возможности удалить тотально опухоль. 

Наконец откликнулся доктор из Испании! Мы отправили блок в Барселону, Hospital Sant Joan de Déu, один из лучших госпиталей в области таргетной и иммунной терапии.  Лаборатория сделала Анализ и выявили ингибиторы. Мы не можем описать того счастья, от того, что появилась надежда, но все оказалось еще сложнее с этими препаратами, их очень сложно согласовать, нет детей которые принимали бы их. Врач смог согласовать с фармацевтической фабрикой, а также с Министерством Здравоохранения Испании на прием этого препарата совместно с лабораторией, чтоб госпиталь мог принять и лечить Макара этим препаратом. Все стороны дали разрешение. Макар первый в мире ребёнок, который получал Алектиниб. Именно поэтому, ему нужен постоянный контроль производителя лекарства, маркеры, чтоб определять концентрацию в крови, назначать дозировку.

Мы прилетели 11 марта 2020 года в Барселону лечение началось, после 3 месяцев Макар показало потрясающий результат, опухоль ушла на 50% и исчезли новые узлы. Мы продолжали дальше, но организм Макара дал сбой, печень не выдерживала нагрузки, необходимо было сделать паузу.

Прошло еще три месяца, в августе 2020 года сделали еще одно МРТ, результат всех шокировал, опухоль выросла до тех же размеров. Назначена максимальная доза Alectinib и Rapamune, контроль через месяц в сентябре 2020 года. 

Сентябрь 2020 года МРТ показало интенсивный рост опухоли. Нейрохирург дал свое заключение, опухоль сгруппировалась ее нужно срочно оперировать, времени нет. В сентябре сделана операция по удалению опухоли. Опухоль удалось удалить полностью, был совсем не большой участок остатка по краю. Сделана молекулярная генетика новых блоков 2020 года, так же материал сравнили с блоками 2018 года. Оказалось, что было две мутации  ALK гена, одну удалось уничтожить Алектинибом, а вторая дала рост. Не заметили вторую мутацию в предыдущих исследованиях, потому, что ее было очень мало, обычно такой процент не учитывают.

Через два месяца после операции, 18 ноября 2020 года  МРТ показало ужасающий результат, опухоль выросла. Это был очень сложный период, Макар еще не восстановился до конца после операции, опухоль прогрессировала, сыночку каждый день становилось все хуже и хуже, но врач и мы не опускали руки. Найден новый ингибитор к этого рода мутации - препарат Lorlatinib. Этот препарат так же не изучен в применении против глиом, так же нет клинических исследований у маленьких детей, на применение этого препарата врач получил международное разрешение, для того чтоб фабрика производитель могли контролировать и назначать дозировки. 

С 27 ноября 2020 года мы принимаем таргетную химию, все по схеме, проводили много времени в госпитале, а 13 января 2021 сделали контрольное МРТ. У Макара есть ответ на ТХТ, поэтому назначена схема таргетной химиотерапии.  7 апреля 2021 сделали контрольное МРТ, показало, что роста опухоли нет, уменьшение не значительно.  Дальнейшие лечение остается прежнее, ТХТ по схеме, в тех же дозировках. Контрольное МРТ июль 2021 года. В зависимости от результата решения консилиума дальнейшее назначение.

Сейчас только это лечение может спасти нашего малыша. Для нас это ТОТ САМЫЙ ШАНС.                Мы очень надеемся, что мы близки к победе. Сейчас главное, чтоб опухоль ушла вся и не было рецидивов. Для этого нам нужно продолжать лечение в госпитале, на данном этапе нам могут помочь только здесь. Только здесь, есть возможность так быстро связываться с мировыми лабораториями, которые способны быстро рассчитать дозировку для маленького ребенка. Если нужно взять анализы на концентрацию, отправить маркеры напрямую из Америки. Только здесь могут исследовать быстро мутацию в случае рецидива, так как ждать нет времени и жизнь весит на волоске….

Лечение очень дорогое, самое дорогое это госпитализации и сам препарат. 

Мы очень надеемся на Вашу поддержку и помощь.  




Им тоже нужна ваша помощь