Кондрат Мария

Здравствуйте, я папа Кондрат Марии Ярославовны 13.11.2013г.р. Летом 2019 года в нашу семью пришло большое горе, которое перевернула все наши жизни с ног на голову и выбило из привычной нам жизненной колеи.

Наша Маша очень долгожданный, единственный и любимый нами ребенок. Она очень схожа внешне и по характеру со мной, что дает мне право еще больше гордиться ею! Наша дочь очень активна, подвижна, любознательна, она много рисует, поет и постоянно в движении. Чтобы я ни делал, она всегда рядом и всегда поможет, даже если её не попросят. Воспитатели в детском саду отзываются о Маше как о самом искреннем ребенке.

Началось все с того, что в июне 2019г. Машу стали беспокоить боли в левой ножке, повысилась температура и мы обратились к участковому педиатру по месту жительства. Сдали анализы и по ним отмечалось повышенное СОЭ и ревмопробы, назначили симптоматическое лечение. Боли прошли, но ненадолго. Направили в Брянскую областную детскую больницу на прием к нескольким специалистам (неврологу, гематологу, хирургу). В итоге нас положили в хирургическое отделение с подозрением на остеомиелит,назначили рентген тазобедренного отдела, который ничего не показал, так же назначили симптоматическое лечение НПВС, цефатоксим. Ребенку стало легче. Хотели выписать домой, но по нашему настоянию её перевели в кардиологическое отделение той же областной больницы для дальнейшего обследования и поиска причин её тяжелого состояния. В кардиологическом отделении Маше сделали много рентгеновских снимков от головы до пят в разных проекциях, проведены многочисленные анализы на все возможные и невозможные инфекции, патологии, вирусы и т.д. (по 5-7 пробирок каждый день). Весь кошмар просто не передать словами, весь тот ужас, который испытывала бедная Машенька, ее просто закололи иглами. И наконец, в одном из анализов оказался положительный результат на острую цитомегаловирусную инфекциюи вирус Эпштейна-Барр, после чего отправили в инфекционное отделение той же больницы. Там назначили свое лечение, с которым мы возвратились домой. «Наконец кошмар закончился» подумали мы. Сдали анализы на цитомегаловирусную инфекцию и вирус Эпштейна-Барр, результат оказался отрицательным. Но спустя три недели у дочери появились боли на этот раз в правой ножке. Снова обратились к участковому педиатру по месту жительства, сдали анализы, и снова СОЭ была повышена. Бесконечное назначение ибупрофена уже не к чему не приводит. Поехали в кардиологическое отделение детской областной больницы на дообследование,ребенку становится все хуже и хуже. Практически целую неделю врачи нами не занимались, все тот же ибупрофен, цефтриаксон, температура постоянно росла и с нею усиливались боли в ножке. Моя жена слезно просила направление в Москву, на что ей врачи отвечали: «С чем мы вас туда отправим, нужно определиться с диагнозом». Многочисленные диагнозы ставились и сразу же опровергались. Мы стали стучатся во все двери (к главному врачу детской областной больницы, местному депутату, департамент здравоохранения), нашему ужасу не было предела, все лето дочери не моги поставить диагноз, а драгоценное время шло и Машенька таяла на глазах. Сделать МРТ на тот момент в государственных больницах г.Брянска было невозможно (аппараты МРТ сломаны). Жена умоляла врачей дать ей просто выписку, чтобы самостоятельно попасть на платный приём к Московсковским специалистам, в ответ слышали: «Таких как вы там много, и никто вас не схватит».

Мы нашли в Брянске платный кабинет МРТ, где его делают детям, после процедуры врачи сразу же направили нас сделать КТ и понеслось. Нас срочно перевели с кардиологии в детскую онкологию областной больницы, где взяли костный мозг из четырех точек подвздошной кости. 5 сентября 2019г результаты анализов показаличто атипичные клетки во всех точках. Это для нас оказалось ударом, мы не верили этому, сказать, что всё рухнуло – ничего не сказать. Для подтверждения результатов костного мозга, я повез анализы в НМИЦ ДГОИ им. Рогачева, в котором результаты анализов подтвердились. С детской онкологии Областной больницы нас направили в ФГБУ НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина, где у Маши взяли снова костный мозг из четырех точек. На основании всех проведенных исследований и клинико-рентгенологической картины Машеньке поставили страшный диагноз:нейробластома заднего средостения, IV стадия INSS(с поражением костного мозга и костей скелета) группа ультравысокого риска. По согласованию с директором НИИ Детской онкологии проф. Ворфоломеевой С.Р., зав.отделениемд.м.н Казанцевым А.П., учитывая тяжесть состояния ребенка по жизненным показаниям начата специфическая терапия. С 13.09.2019 по 24.12.2019гг. Мария прошла 6 курсов ПХТ по протоколу STEP-NB2018, 20.11.2019г.- операция по удалению опухоли заднего средостения слева, 13.02.2020г.- афарез ПСКК, с 18.02.2020 по 23.02.2020гг. - Маша прошла курс высокодозной химиотерапии, 24.02.2020г. проведена аутологичная трансплантация переферических гемопоэтических стволовых клеток и с 08.04.2020г. по 30.04.2020г. проводилась лучевая терапия. На проведенное лечениеорганизм ребенка дал положительный ответ. Сколько всего перенесла наша дочь не передать и не описать словами. Больница стала вторым домом, но Маша не забывает и про родной дом, постоянно спрашивает у мамы: «Когда мы поедем домой, я хочу побегать у себя на улице, поиграть со своими игрушками?» и мама отвечает: «Скоро Машенька, скоро!!!!».                  

          У Машеньки есть реальный шанс на выздоровление! Консилиумом врачей ФГБУ НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина решено проведение иммунотерапии. К сожалению препараты которые используются для иммунотерапии, незарегистрированы на территории РФ и применяются по индивидуальным показаниям за счет средств благотворительных фондов и/или личных сбережений семьи. Стоимость препаратов огромна и наша семья не в состоянии собрать такую сумму за всю нашу жизнь.

6 лет, Нейробластома заднего средостения. 4 стадия (поражение костного мозга, костей скелета). Группа ультравысокого риска. Состояние после комбинированного лечения.

Иммунотерапия препаратом Динутуксимаб бета (Dinutuximab beta, Qarziba) в количестве 5 флаконов на сумму 5710000 рублей