Цветовая схема:
C C C C
Шрифт
Arial Times New Roman
Размер шрифта
A A A
Кернинг
1 2 3
Изображения:
  • г. Санкт-Петербург
  • 8 (800) 600-64-78
  • *0718 (с мобильного телефона)
  • help@luv-life.life

Программы

Я очень хочу жить

Количество просмотров: 88

Рак у ребенка — это страшно, необъяснимо и несправедливо! Малыши или подростки, которые должны быть полны энергии, бегать по двору со сверстниками и мучить родителей бесконечными вопросами, из-за болезни становятся совсем другими. Они взрослеют и мудреют на глазах, они, кажется, знают больше, чем мы с вами, взрослые. А в глубине их бездонно-грустных глаз еще горит и теплится надежда на настоящее детство: без больниц, капельниц и уколов. Осуществить эту детскую мечту и подарить ребятам настоящее, здоровое детство, можем мы с вами. Помощь нужна многим! Цель программы – способствовать повышению качества проводимого в России лечения, развитию ранней диагностики онкологических и других тяжелых заболеваний. И, конечно же, оказание материальной и иной помощи нашим подопечным. Каждое ваше пожертвование – ещё одна спасённая жизнь и огромное счастье для людей, которым больше не к кому обратиться. Все способы помочь детям - по ссылке ......... Все интересующие вопросы вы можете задать по нашему номеру телефона: 8 (800) 551-14-04, +7(812) 213-21-44 или по электронной почте: help@luv-life.life

Кому помочь

Варвара Кривова

Варвара Кривова

  • Диагноз : Сбор окончен
  • Здравствуйте, я мама Кривовой Варвары Евгеньевны 14.04.2016 года рождения. В октябре 2019 года в нашу семью пришло большое горе, которое перевернуло все наши жизни с ног на голову и выбило из привычной жизни.

                Наша Варенька очень долгожданный и любимый ребенок. Наша дочь очень активна, подвижна и любознательна, она много рисует, любит складывать лего и пазлы, кататься на самокате и танцевать.  До болезни Варя посещала сад, с большим удовольствием. После сада мы посещали кружок по танцам.  Воспитатели в детском саду отзываются о Варе как о самом искреннем ребенке.

            Началось все с того, что 18.10.2019 года Варя пришла с сада и к вечеру у нее поднялась температура и немного затошнило. На следующий день тоже самое, и увеличились лимфоузлы, и заболел живот. Я вызвала бригаду скорой помощи, нас госпитализировали с подозрением на аппендицит. При обследовании и сдаче анализов, все стало понятно. У НАС ЗАБОЛЕВАНИЕ КРОВИ! Нас срочно на реанимации отправили в г. Самара в клинику гематологии и онкологии. До последнего я надеялась, что это какая то ошибка! Но нет…

             На следующий день нам взяли МРД и диагноз подтвердился Острый лимфобластный лейкоз Т-клеточный вариант, промежуточный риск. И мы начались срочное лечение. Т. к. лейкоциты были 231.6 тыс/мкл, тромбоциты 55 тыс/мкл. Бласты составили 80%. Мы начали блок индукция ремиссия (ALL-MB2015). На 15 день нам брали повторную биопсию км ремиссии не добились! На 36 день долгожданная ремиссия бластов 0,8%. Счастью не было предела.

            Итак, полгода лечения у нас шло стабильно. В апреле 2020 гола Варя заболела пневмонией. Мы долго не могли вылечить ее, как оказалось потом, у нас стало прогрессировать основное заболевание. После майских праздников нам взяли анализ, лейкоцитов в крови оказалось 34 тыс/мкл, в этот же день сделали биопсию и выяснилось, что у нас случился РЕЦИДИВ (бластов 61%).Земля ушла из-под ног.

    После рецидива у нас полностью поменялось лечение, мы начали лечиться блоками и уже высокодозной химией. После прохождения 2 блоков лечения, положительных результатов получено не было. Врачами было принято лечение применить препарат неларабин который должен был вывести Варю в ремиссию. Но к сожалению этого не произошло. Пройдено еще 2 блока высокодозной химиотерапии и так же ответа на химию нет!

    Российские клиники (Рогачева, РДКБ, Морозовская больница, клиника Блохина, клиника Алмазова) прислали официальный отказ. Нам посоветовали попробовать лечение в клиниках Европы. Мы сразу же разослали наши документы по всем зарубежным клиникам.

    Клиника MEMORIALг. Стамбул прислала нам приглашение на лечение, выставив счет 117 600$ США. И у нас появилась надежда спасти нашего любимого ребенка. Это очень огромная сумма для нашей семьи.

    Сколько всего перенесла наша дочь не передать и не описать словами. Больница стала вторым домом, но Варя не забывает и про родной дом, постоянно спрашивает у меня «Мама когда мы поедем домой и когда будет все как раньше…» и я ей отвечаю «Скоро доченька, скоро»!

    У Вареньки есть реальный шанс на выздоровление. Ей необходимо проведение лечения для получения ремиссии и затем операция (трансплантация костного мозга). Сумма на лечение очень большая, нам ее не собрать за всю жизнь. В нашей семье работает только папа, я нахожусь в декрете (у Вари есть младший братик). Общая сумма к сбору 117.600 $.

    4 года, Острый Лимфобластный лейкоз, Т-клеточный вариант, промежуточный риск. Рецидив. Требуется лечение по введению в ремиссию и трансплантация костного мозга

    .

    image-11-08-20-07-38.jpeg
    image-11-08-20-07-38-2.jpeg
    image-11-08-20-07-38-1.jpeg


    image-30-07-20-06-05.jpegIMG_0279.jpgIMG_0281.jpgIMG_0285.jpgIMG_0286.jpgIMG_0289.jpgIMG_0288.jpgIMG_0290.jpgIMG_0284.jpgIMG_0285.jpg

Кондрат Мария

Кондрат Мария

  • Диагноз : Нейробластома заднего средостения
  • Здравствуйте, я папа Кондрат Марии Ярославовны 13.11.2013г.р. Летом 2019 года в нашу семью пришло большое горе, которое перевернула все наши жизни с ног на голову и выбило из привычной нам жизненной колеи.

    Наша Маша очень долгожданный, единственный и любимый нами ребенок. Она очень схожа внешне и по характеру со мной, что дает мне право еще больше гордиться ею! Наша дочь очень активна, подвижна, любознательна, она много рисует, поет и постоянно в движении. Чтобы я ни делал, она всегда рядом и всегда поможет, даже если её не попросят. Воспитатели в детском саду отзываются о Маше как о самом искреннем ребенке.

    Началось все с того, что в июне 2019г. Машу стали беспокоить боли в левой ножке, повысилась температура и мы обратились к участковому педиатру по месту жительства. Сдали анализы и по ним отмечалось повышенное СОЭ и ревмопробы, назначили симптоматическое лечение. Боли прошли, но ненадолго. Направили в Брянскую областную детскую больницу на прием к нескольким специалистам (неврологу, гематологу, хирургу). В итоге нас положили в хирургическое отделение с подозрением на остеомиелит,назначили рентген тазобедренного отдела, который ничего не показал, так же назначили симптоматическое лечение НПВС, цефатоксим. Ребенку стало легче. Хотели выписать домой, но по нашему настоянию её перевели в кардиологическое отделение той же областной больницы для дальнейшего обследования и поиска причин её тяжелого состояния. В кардиологическом отделении Маше сделали много рентгеновских снимков от головы до пят в разных проекциях, проведены многочисленные анализы на все возможные и невозможные инфекции, патологии, вирусы и т.д. (по 5-7 пробирок каждый день). Весь кошмар просто не передать словами, весь тот ужас, который испытывала бедная Машенька, ее просто закололи иглами. И наконец, в одном из анализов оказался положительный результат на острую цитомегаловирусную инфекциюи вирус Эпштейна-Барр, после чего отправили в инфекционное отделение той же больницы. Там назначили свое лечение, с которым мы возвратились домой. «Наконец кошмар закончился» подумали мы. Сдали анализы на цитомегаловирусную инфекцию и вирус Эпштейна-Барр, результат оказался отрицательным. Но спустя три недели у дочери появились боли на этот раз в правой ножке. Снова обратились к участковому педиатру по месту жительства, сдали анализы, и снова СОЭ была повышена. Бесконечное назначение ибупрофена уже не к чему не приводит. Поехали в кардиологическое отделение детской областной больницы на дообследование,ребенку становится все хуже и хуже. Практически целую неделю врачи нами не занимались, все тот же ибупрофен, цефтриаксон, температура постоянно росла и с нею усиливались боли в ножке. Моя жена слезно просила направление в Москву, на что ей врачи отвечали: «С чем мы вас туда отправим, нужно определиться с диагнозом». Многочисленные диагнозы ставились и сразу же опровергались. Мы стали стучатся во все двери (к главному врачу детской областной больницы, местному депутату, департамент здравоохранения), нашему ужасу не было предела, все лето дочери не моги поставить диагноз, а драгоценное время шло и Машенька таяла на глазах. Сделать МРТ на тот момент в государственных больницах г.Брянска было невозможно (аппараты МРТ сломаны). Жена умоляла врачей дать ей просто выписку, чтобы самостоятельно попасть на платный приём к Московсковским специалистам, в ответ слышали: «Таких как вы там много, и никто вас не схватит».

    Мы нашли в Брянске платный кабинет МРТ, где его делают детям, после процедуры врачи сразу же направили нас сделать КТ и понеслось. Нас срочно перевели с кардиологии в детскую онкологию областной больницы, где взяли костный мозг из четырех точек подвздошной кости. 5 сентября 2019г результаты анализов показаличто атипичные клетки во всех точках. Это для нас оказалось ударом, мы не верили этому, сказать, что всё рухнуло – ничего не сказать. Для подтверждения результатов костного мозга, я повез анализы в НМИЦ ДГОИ им. Рогачева, в котором результаты анализов подтвердились. С детской онкологии Областной больницы нас направили в ФГБУ НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина, где у Маши взяли снова костный мозг из четырех точек. На основании всех проведенных исследований и клинико-рентгенологической картины Машеньке поставили страшный диагноз:нейробластома заднего средостения, IV стадия INSS(с поражением костного мозга и костей скелета) группа ультравысокого риска. По согласованию с директором НИИ Детской онкологии проф. Ворфоломеевой С.Р., зав.отделениемд.м.н Казанцевым А.П., учитывая тяжесть состояния ребенка по жизненным показаниям начата специфическая терапия. С 13.09.2019 по 24.12.2019гг. Мария прошла 6 курсов ПХТ по протоколу STEP-NB2018, 20.11.2019г.- операция по удалению опухоли заднего средостения слева, 13.02.2020г.- афарез ПСКК, с 18.02.2020 по 23.02.2020гг. - Маша прошла курс высокодозной химиотерапии, 24.02.2020г. проведена аутологичная трансплантация переферических гемопоэтических стволовых клеток и с 08.04.2020г. по 30.04.2020г. проводилась лучевая терапия. На проведенное лечениеорганизм ребенка дал положительный ответ. Сколько всего перенесла наша дочь не передать и не описать словами. Больница стала вторым домом, но Маша не забывает и про родной дом, постоянно спрашивает у мамы: «Когда мы поедем домой, я хочу побегать у себя на улице, поиграть со своими игрушками?» и мама отвечает: «Скоро Машенька, скоро!!!!».                  

              У Машеньки есть реальный шанс на выздоровление! Консилиумом врачей ФГБУ НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина решено проведение иммунотерапии. К сожалению препараты которые используются для иммунотерапии, незарегистрированы на территории РФ и применяются по индивидуальным показаниям за счет средств благотворительных фондов и/или личных сбережений семьи. Стоимость препаратов огромна и наша семья не в состоянии собрать такую сумму за всю нашу жизнь.

    6 лет, Нейробластома заднего средостения. 4 стадия (поражение костного мозга, костей скелета). Группа ультравысокого риска. Состояние после комбинированного лечения.

    Иммунотерапия препаратом Динутуксимаб бета (Dinutuximab beta, Qarziba) в количестве 5 флаконов на сумму 5710000 рублей